6 mitos sobre el autismo que tenemos la responsabilidad de derribar

 

En torno al autismo hay numerosos mitos que han sobrevivido a los avances científicos, y lo han hecho a reguardo en el seno de la sociedad. Estas creencias están muy extendidas y, evidentemente, en vez de contribuir a generar una imagen ajustada de las personas con autismo y la condición en sí, perpetúan un esquema inadecuado y erróneo del trastorno.

Son precisamente las ideas preconcebidas las que se alzan como barreras para la adaptación de las personas con un trastorno del espectro autista (TEA). Por eso es esencial que hagamos un repaso de aquellos mitos más extendidos; así, el objetivo será derribarlos y facilitar la visión más cercana a la realidad posible.

Dona Williams, diagnosticada de autismo de alto funcionamiento, afirmó que «el Autismo no es como un rompecabezas al que la falta una pieza, sino como varios rompecabezas distintos con piezas de más y piezas de menos».

 

1- A las personas con autismo no les gustan las personas y detestan relacionarse

Las personas con TEA no tienen por qué alejarse de los demás, rechazar el contacto o buscar la soledad constantemente. De hecho, muchos niños disfrutan enormemente de las cosquillas, de los abrazos y de juegos de contacto. Además, muchos adolescentes y preadolescentes desean pertenecer a un grupo social con el que identificarse y compartir momentos, además de aficiones e intereses.

Puede que, debido a que su comprensión del mundo social es distinta y tienen problemas para desarrollar unas habilidades sociales normativas, las relaciones sociales les generen ansiedad. Ciertas reacciones pueden llevarnos a pensar que su condición les hace SER evitativos; sin embargo, esto no es así. Puede que en alguna ocasión tengan comportamientos evasivos para evitar la tensión, pero no es algo que caracterice a estas personas. 

Tenemos la responsabilidad de darle una vuelta a nuestra concepción y facilitar que las relaciones sociales generen menos tensión. Por ejemplo, dado que el contacto visual es costoso e incómodo en muchos casos, se trata de no exigir o ridiculizar la tendencia a mirar hacia otro lado.

«Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto».

-Wendy Lawson-

 

2-Les da igual que les rechacen porque están en su mundo y no se dan cuenta

Podemos tener la sensación de que las personas con autismo no conectan. Sin embargo, lo que ocurre es que su conexión tiene otro puerto, otra vía de sintonización. Aceptar que no solo nuestra manera de relacionarnos y de interesarnos por el mundo es la correcta es el primer paso para comprender mejor esta condición. 

La herida del rechazo puede llevar a desarrollar patologías como la depresión y la ansiedad en personas con trastorno del espectro del autismo. Sentirse diferentes y excluidos puede llegar a generar un dolor emocional inmenso, sobre todo a partir de la adolescencia, etapa en la que el deseo de relación puede adquirir mayor relevancia.

«Reconoce que somos igual de extraños el uno para el otro, y que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya».

-Jim Sinclair-

3-No muestran afecto ni empatía hacia ninguna persona

Este es uno de los mitos más extendidos y más dañinos que existen en torno al autismo. Su origen está en que su manera de expresar las emociones y los sentimientos es diferente o poco convencional; sin embargo, esto no significa que la afectividad sea un área inexistente en las personas con autismo.

Las personas con autismo pueden tener dificultad para ponerle palabras a lo que sienten o para expresarlo de la manera socialmente convenida, pero este hecho no implica que los sentimientos y las emociones no estén ahí. Aman a sus seres queridos y sienten pesar y alegría, así como toda la gama de emociones y sentimientos existentes. 

4-Son agresivos con los demás y también se agreden a sí mismos

La agresividad, los comportamientos autolesivos y otros problemas de conducta no se constituyen como sintomatología propia del autismo. Si bien hay personas que presentan en algún momento este tipo de comportamientos, no debemos olvidar que esta realidad obedece al déficit de recursos comunicativos.

Cuando los demás no nos entienden o no sabemos expresar con palabras o con actos qué queremos, cómo nos sentimos o simplemente nuestra inquietud, las personas tendemos a manifestar comportamientos agresivos. Esto es así en cualquier condición, sea o no sea autismo de lo que hablemos.

Por ejemplo, los niños con un desarrollo normotípico suelen tener, alrededor de los 2-4 años, intensas rabietas. Esto ocurre porque en este momento su mente va por delante de su capacidad expresiva y, por lo tanto, la comprensión del entorno es menor a lo deseado y esperado.

Este es solo un ejemplo que nos sirve para comprender que la capacidad expresiva y los recursos comunicativos se dan la mano con nuestros comportamientos y la expresión emocional que realizamos a través de ellos. 

«Cuando las rabietas empezaban y la visita llegaba a su fin, nos esperaba otra tarde horrenda y otra noche de insomnio. No siempre es fácil congeniar con quienes no entienden el autismo o, lo que es peor, con quienes siempre creen saber más que uno».

-Hilde de Crercq-

5-Todos tienen habilidades «savants», son grandes genios en algunas áreas

Este mito ha sido perpetuado por series como «The Big Bang Theory», en la cual el protagonista, Sheldon, manifiesta sintomatología propia del espectro del autismo combinada con un gran habilidad lógico-matemática. Asimismo, en la actualidad se ha corrido la voz de que personas con grandes habilidades como Leo Messi o Robbie Williams tienen diagnósticos de autismo, concretamente de síndrome de Asperger.

Lejos de entrar a debatir si esta afirmación es o no correcta, debemos saber que solo el 10% de las personas con diagnóstico dentro del espectro del autismo, muestran islotes de habilidad en un dominio concreto. No debemos esperar que una persona con diagnóstico de TEA sea un genio. Esta expectativa puede generar gran frustración y sensación de ineficacia y fracaso tanto en la familia como en la persona diagnosticada.

6-No pueden mejorar ni aprender, no deberían tener una escolarización ordinaria

Todas las personas con autismo progresan y aprenden a lo largo de su etapa vital. Algunas personas poseen un ritmo más rápido que otras, pero todas las personas avanzan en las diferentes áreas del desarrollo. Asimismo, es muy importante que todas las personas, sea cual sea su condición, reciban la mejor educación posible, pasando esta por ser una educación inclusiva que proporcione la oportunidad a estas personas de desarrollarse en un entorno adecuado a sus necesidades.

«El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ellas. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez».

-Donna Williams-

 

Como hemos dicho, en la actualidad estos 6 mitos (y otros tantos) circulan alrededor del autismo. Es más, incluso entre los profesionales de la salud y de la educación circulan mitos e irrealidades que hacen daño a la percepción que tenemos de esta condición. Por eso es esencial que ilustremos nuestro conocimiento con la realidad y que asumamos la responsabilidad de desterrar cualquier idea preconcebida que limite el desarrollo de estas personas. 

NOTA: Si el lector está interesado en profundizar en la comprensión y el afrontamiento del autismo, se recomienda la lectura del libro El niño al que se le olvidó cómo mirar, de Juan Martos y María Llorente (Equipo DELETREA).

 

Artículo de Raquel Aldana escrito para lamenteesmaravillosa.com