El pasado 2 de abril, Mónica (logopeda y coordinadora del Centro Isabel Olleta) participó en una entrevista de la Cadena Ser hablando sobre el autismo. En ella, se habla sobre temas como a qué edad se pueden ver los primeros rasgos y la importancia de proporcionar apoyo a las familias.
Hoy, como cada 2 de abril, es el #DíaDelAutismo, un día en el que buscamos concienciar e informar a la sociedad sobre la realidad de personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias. Para concienciar, Laura Teresa ha elaborado este maravilloso vídeo en el que pide aceptación, inclusión y comprensión para su hermano con autismo.
En torno al autismo hay numerosos mitos que han sobrevivido a los avances científicos, y lo han hecho a reguardo en el seno de la sociedad. Estas creencias están muy extendidas y, evidentemente, en vez de contribuir a generar una imagen ajustada de las personas con autismo y la condición en sí, perpetúan un esquema inadecuado y erróneo del trastorno.
Son precisamente las ideas preconcebidas las que se alzan como barreras para la adaptación de las personas con un trastorno del espectro autista (TEA). Por eso es esencial que hagamos un repaso de aquellos mitos más extendidos; así, el objetivo será derribarlos y facilitar la visión más cercana a la realidad posible.
Dona Williams, diagnosticada de autismo de alto funcionamiento, afirmó que «el Autismo no es como un rompecabezas al que la falta una pieza, sino como varios rompecabezas distintos con piezas de más y piezas de menos».
Las personas con TEA no tienen por qué alejarse de los demás, rechazar el contacto o buscar la soledad constantemente. De hecho, muchos niños disfrutan enormemente de las cosquillas, de los abrazos y de juegos de contacto. Además, muchos adolescentes y preadolescentes desean pertenecer a un grupo social con el que identificarse y compartir momentos, además de aficiones e intereses.
Puede que, debido a que su comprensión del mundo social es distinta y tienen problemas para desarrollar unas habilidades sociales normativas, las relaciones sociales les generen ansiedad. Ciertas reacciones pueden llevarnos a pensar que su condición les hace SER evitativos; sin embargo, esto no es así. Puede que en alguna ocasión tengan comportamientos evasivos para evitar la tensión, pero no es algo que caracterice a estas personas.
Tenemos la responsabilidad de darle una vuelta a nuestra concepción y facilitar que las relaciones sociales generen menos tensión. Por ejemplo, dado que el contacto visual es costoso e incómodo en muchos casos, se trata de no exigir o ridiculizar la tendencia a mirar hacia otro lado.
«Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto».
-Wendy Lawson-
Podemos tener la sensación de que las personas con autismo no conectan. Sin embargo, lo que ocurre es que su conexión tiene otro puerto, otra vía de sintonización. Aceptar que no solo nuestra manera de relacionarnos y de interesarnos por el mundo es la correcta es el primer paso para comprender mejor esta condición.
La herida del rechazo puede llevar a desarrollar patologías como la depresión y la ansiedad en personas con trastorno del espectro del autismo. Sentirse diferentes y excluidos puede llegar a generar un dolor emocional inmenso, sobre todo a partir de la adolescencia, etapa en la que el deseo de relación puede adquirir mayor relevancia.
«Reconoce que somos igual de extraños el uno para el otro, y que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya».
-Jim Sinclair-
Este es uno de los mitos más extendidos y más dañinos que existen en torno al autismo. Su origen está en que su manera de expresar las emociones y los sentimientos es diferente o poco convencional; sin embargo, esto no significa que la afectividad sea un área inexistente en las personas con autismo.
Las personas con autismo pueden tener dificultad para ponerle palabras a lo que sienten o para expresarlo de la manera socialmente convenida, pero este hecho no implica que los sentimientos y las emociones no estén ahí. Aman a sus seres queridos y sienten pesar y alegría, así como toda la gama de emociones y sentimientos existentes.
La agresividad, los comportamientos autolesivos y otros problemas de conducta no se constituyen como sintomatología propia del autismo. Si bien hay personas que presentan en algún momento este tipo de comportamientos, no debemos olvidar que esta realidad obedece al déficit de recursos comunicativos.
Cuando los demás no nos entienden o no sabemos expresar con palabras o con actos qué queremos, cómo nos sentimos o simplemente nuestra inquietud, las personas tendemos a manifestar comportamientos agresivos. Esto es así en cualquier condición, sea o no sea autismo de lo que hablemos.
Por ejemplo, los niños con un desarrollo normotípico suelen tener, alrededor de los 2-4 años, intensas rabietas. Esto ocurre porque en este momento su mente va por delante de su capacidad expresiva y, por lo tanto, la comprensión del entorno es menor a lo deseado y esperado.
Este es solo un ejemplo que nos sirve para comprender que la capacidad expresiva y los recursos comunicativos se dan la mano con nuestros comportamientos y la expresión emocional que realizamos a través de ellos.
«Cuando las rabietas empezaban y la visita llegaba a su fin, nos esperaba otra tarde horrenda y otra noche de insomnio. No siempre es fácil congeniar con quienes no entienden el autismo o, lo que es peor, con quienes siempre creen saber más que uno».
-Hilde de Crercq-
Este mito ha sido perpetuado por series como «The Big Bang Theory», en la cual el protagonista, Sheldon, manifiesta sintomatología propia del espectro del autismo combinada con un gran habilidad lógico-matemática. Asimismo, en la actualidad se ha corrido la voz de que personas con grandes habilidades como Leo Messi o Robbie Williams tienen diagnósticos de autismo, concretamente de síndrome de Asperger.
Lejos de entrar a debatir si esta afirmación es o no correcta, debemos saber que solo el 10% de las personas con diagnóstico dentro del espectro del autismo, muestran islotes de habilidad en un dominio concreto. No debemos esperar que una persona con diagnóstico de TEA sea un genio. Esta expectativa puede generar gran frustración y sensación de ineficacia y fracaso tanto en la familia como en la persona diagnosticada.
Todas las personas con autismo progresan y aprenden a lo largo de su etapa vital. Algunas personas poseen un ritmo más rápido que otras, pero todas las personas avanzan en las diferentes áreas del desarrollo. Asimismo, es muy importante que todas las personas, sea cual sea su condición, reciban la mejor educación posible, pasando esta por ser una educación inclusiva que proporcione la oportunidad a estas personas de desarrollarse en un entorno adecuado a sus necesidades.
«El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ellas. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez».
-Donna Williams-
Como hemos dicho, en la actualidad estos 6 mitos (y otros tantos) circulan alrededor del autismo. Es más, incluso entre los profesionales de la salud y de la educación circulan mitos e irrealidades que hacen daño a la percepción que tenemos de esta condición. Por eso es esencial que ilustremos nuestro conocimiento con la realidad y que asumamos la responsabilidad de desterrar cualquier idea preconcebida que limite el desarrollo de estas personas.
NOTA: Si el lector está interesado en profundizar en la comprensión y el afrontamiento del autismo, se recomienda la lectura del libro El niño al que se le olvidó cómo mirar, de Juan Martos y María Llorente (Equipo DELETREA).
Artículo de Raquel Aldana escrito para lamenteesmaravillosa.com
Con motivo del Día Internacional del Autismo, os acercamos un artículo sobre un corto realmente emotivo «Mi hermanito de la luna».
“Mi hermanito de la luna” es un corto en forma de pequeño relato en el que la hermana de un niño con autismo cuenta cómo de especial es la vida con su hermano, el cual dice (de manera muy tierna) que nació como cualquier otra persona pero que vive en la luna.
Esto, sin duda, es una metáfora que pretende ilustrar cómo percibimos a las personas que tienen autismo como “en otro mundo”. Digamos que, tal y como afirma Dona Williams como afectada por un autismo de alto funcionamiento, el Autismo no es como un rompecabezas al que la falta una pieza, sino como varios rompecabezas distintos con piezas de más y piezas de menos.
Siguiendo con estas afirmaciones, según María Núñez podemos declarar que el Autismo es un perfil atípico en el que se aúnan diferentes capacidades y déficits en el cual, a pesar de la diversidad entre personas que lo padecen, podemos agrupar las piezas en:
-Piezas de más: aquí estarían las estereotipias (movimientos repetitivos de los brazos, por ejemplo), las ecolalias (repetición sin sentido de palabras o frases que se escuchan) o la autoestimulación.
-Piezas de menos: incapacidad para reconocer el engaño, ausencia de gestos expresivos o de juego simbólico espontáneo (por ejemplo, un niño con autismo no coge un plátano y juega con él como si fuese un teléfono).
-Piezas de otras cajas: a veces cursa con retraso mental o con otros problemas del desarrollo como el TDAH, por ejemplo.
Cuando Leo Kanner publicó en 1943 su artículo sobre los trastornos autistas del contacto afectivo quiso agrupar bajo un mismo término que denominó “Autismo Infantil Precoz” un conjunto de alteraciones diversas que venía observando en ciertos niños.
Una de esas niñas era Elaine, de 7 años, cuyo comportamiento describió de esta manera:
“Su lenguaje siempre tiene la misma cualidad. Su habla nunca va acompañada de expresiones faciales o gestos. No mira a la cara. Su voz tiene una peculiar falta de modulación, como áspera; articula las palabras de forma abrupta.
Su gramática es inflexible. Utiliza las frases tal y como las oye, sin adaptarlas gramaticalmente a la situación del momento. Cuando dice quiero que yo dibuje una araña quiere decir quiero que tú dibujes una araña.
Afirma repitiendo una pregunta literalmente, y niega no haciendo caso. Su habla raramente es comunicativa. No tiene relación con otros niños, nunca ha hablado con ellos para entablar amistad o para jugar.
Se mueve entre ellos como un ser extraño, como uno se mueve entre los muebles de la habitación. Insiste siempre en repetir la misma rutina. Su interrupción es una de las causas más frecuentes de las rabietas. Sus propias actividades son simples y repetitivas.”
Salvando las distancias, es destacable cómo esta descripción se asemeja a lo que podemos observar en el tierno corto que ilustra nuestro homenaje al Día Internacional del Autismo (2 de abril). Aquí va “Mi hermanito de la luna”, un corto que nos ilumina el corazón:
El autismo es un gran desconocido, por lo que socialmente resulta incluso perturbador. En el vídeo vemos cómo la nena hablar de que incluso hay quienes piensan que es contagioso. Así, Ángel Riviére, en 1996, realizó un pequeño resumen sobre aquello que nos pediría una persona con autismo. Os acercamos punto por punto parte de esta reflexión a continuación:
-Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, no caos.
-No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
-No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
-Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
-Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
-Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
-No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
-Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
-Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
-Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
-No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
Artículo de Raquel Aldana escrito para lamenteesmaravillosa.com
